„Szégyenkezés helyett nyissunk a világra”

A vitiligo esztétikai rendellenesség és nem betegség – ezt szeretné tudatosítani sorstársaiban a balassagyarmati származású Széles Adrienn, aki ötéves kora óta él együtt a bőrén lévő foltokkal. Hosszú évekig palástolta a világ elől ezt a festékhiányos állapotot, ám ma már felnyílt a szeme és büszkén mutatja meg mindenkinek, nem kell takargatni a testi hibákat, „hiszen mi így vagyunk szépek”. A fotósorozatai által ma már országosan ismert fiatal hölgy rendszeresen beszél erről a médiában és egyéb fórumokon. Legutóbb egy kereskedelmi tévécsatorna reggeli műsorában láthattuk őt. Rengeteg elfoglaltsága közt találtunk egy rövid időt az interjúra.

- Hogyan jelentkeztek rajtad először a vitiligo jelei?

- Ötéves koromban volt egy autóbalesetünk. Nem komoly, csupán becsúsztunk az árokba, de én nagyon megijedtem, sokkot kaptam. Ráadásul aznap este, fürdés közben még a hátamat is bevertem, amitől seb keletkezett. Amikor a var levált, fehér folt maradt a helyén, és a későbbiekben ezek csak szaporodtak.

- Gyerekként elég nehéz lehetett megbarátkozni ezzel az állapottal…

- Nem is tudtam. Az általános iskolában sokat csúfoltak, legtöbbször azzal a jelzővel illettek, hogy „rohadok”. Emiatt sokat sírtam, persze nem a suliban, hanem otthon, telezokogtam a párnámat. Anyukám sokat segített, próbálta belém sulykolni, hogy ne törődjek a csúnya szavakkal, nézzek nyugodtan a tükörbe, hiszen én egy gyönyörű lány vagyok. Iszonyú nehezen ment az oldódás. Hordtam a hosszú ruhákat, szoknyát nem mertem magamra ölteni, még a tesiórákon is bokáig érő melegítőben sportoltam. Érdekes módon azok a kortársaim, akik akkoriban gúnyolódtak velem, az első nyilvános fotóimat látva azonnal magyarázkodni kezdtek, bocsánatomért esedeztek – holott én egyáltalán nem haragszom már rájuk, de azt, amit régen tettek velem, sohasem fogom elfelejteni.

 - Miként jött a „megvilágosodás”?

- Három évvel ezelőtt lezárult egy igen hosszú párkapcsolatom, és eldöntöttem, ideje szemléletet váltanom, másképpen tekintenem a világra. Elmentem egy vitiligós találkozóra. Azt vártam, hogy rengeteg mosolygós emberrel futok itt össze, ellenben nagyon szomorkás hangulattal szembesültem. Csak ömlött a panaszáradat, hogy nap mint nap a poklok kínjait élik meg, sőt egy lány már az öngyilkosság gondolatával foglalkozott. Aztán jött egy amerikai utazás. Akkor tapasztaltam meg, hogy ott, nyugaton, a felvilágosodottabb társadalmakban nem úgy néznek rám, mint itthon. Amikor elővettem a kezem, többen mosolyogva kérdezték: „te vitiligós vagy?”, én pedig nem győztem csodálkozni, mennyien tudják, mit jelent ez, milyenek a tünetei.  Elmondták, hogy az USA-ban sok tévéműsor foglalkozik a ritka betegségek rendellenességeivel, ismeretterjesztő módszerekkel tudatják az emberekkel, hogy nem szánandó dolog, hanem egy állapot, amivel együtt kell és lehet is élni. Akkor gondoltam először arra, hogy Magyarországon is minél többen mutassuk meg magunkat a világnak, és ne kelljen folyton magyarázkodnunk a foltjaink miatt. Egyszerűen: hétköznapivá válnánk. Rájöttem: nekem küldetésem van, célul űztem ki, hogy mindenkin segítsek, aki hasonló cipőben jár, mint én, és elérjem, hogy boldogabbak legyenek a bőrükben. Legyen az akármilyen.

- A gondolatot tett követte.

- Büszke vagyok rá, hogy az ötletemet megvalósítottam. Kezdetben magam is idegenkedtem attól, vajon hazánkban megértik-e egyáltalán az emberek, hogy mi is az a vitiligo, bevallom, eleinte féltem a küzdelmem eredményességében. Szerencsére a valóság igazolta az elképzeléseimet. Az első kedvező visszajelzéseket egyre több követte. A saját példámon keresztül igyekeztem a sorstársaim előtt feltárni a lehetőségeket: negyvenfokos hőségben se viseljenek hosszú, zárt ruhákat, nyugodtan menjenek a strandra, és bár vigyázni kell az ultraibolya-sugárzással, azért bátran a napra merészkedhetnek, bikiniben csobbanhatnak be a medencébe. Ha pedig kinyílnak, a róluk alkotott kép is hamar megváltozik.

- Ezért jött a fotózás is?

- Ez része a „projektnek”, mert bátran mondhatom, ma már mozgalommá nőtte ki magát a vitiligo társadalmi elismertetése. Ezeken a fényképeken, némi smink segítségével szándékosan ráerősítek a „foltosságra”, noha az én testemen már nyolcvan százalékban eltűntek, vagy alig láthatóak a vitiligo jelei. Fontos azt tudatosítani, hogy mi nem a foltok ellenére, hanem azokkal együtt vagyunk csinosak. Sokan nem is sejtik, legalább kétszázezer személy él hazánkban, aki ilyen bőrrel él együtt, de a többségük még mindig rejtőzködik, minden eszközt megragadnak, hogy elfedjék a festékhiányt. Pedig nem kell. Könnyű megszokni a szemnek azt, amit rendszeresen lát, és biztos vagyok abban, hogy a férfiak – persze az okosabb fajta – is ráébred arra, belül van az igazi érték, és egy vitiligós lányt is lehet önfeledten szeretni. Örülök neki, hogy a legnépszerűbb internetes közösségi oldalon már egyre bővül a táborunk, szélesedik a mozgalom. Hidd el, én sohasem akartam közszereplő lenni, de ha már így alakult, hát folytatom, ameddig erőm bírja. Csodálatos érzés látni azt a szeretetáradatot, ami felém megnyilvánul, de az még nagyszerűbb, hogy mennyi mindenkit sikerült ráeszméltetnem, hogy nyisson a világra, hagyjon maga mögött minden szorongást, depressziót, legyen boldog. Igen, ezért indultam el az úton, de csak akkor állok meg, ha már egyetlen vitiligós sem marad, aki szégyelli az állapotát.

- A legutóbb megosztott szabadtéri fotósorozatodnak mintha ismerős lenne a helyszíne, és nem csak azért, mert odaírtad, hol készültek a képek.

- Nagyon szeretem a szülőföldemet. Különösen Ipolyvecét és Balassagyarmatot. Azért választottam a fotózás helyszínéül az ipolyvecei ártéri réten ezt a kis hidat, mert gyerekkoromban, amikor nagyszüleimhez mentem, rengeteg önfeledt percet töltöttem ott a folyó partján. Balassagyarmathoz pedig az iskolás évek kötnek, itt is érettségiztem, a Szent-Györgyi Albert Gimnázium és Szakközépiskolában. Ha tehetem, minél többször látogatok haza, találkozom a rokonokkal, barátokkal.

- Netán a gyarmati iskolákban is szívesen népszerűsítenéd a vitiligo-mozgalmat?

- Hmmm… Nem is rossz ötlet.

Hegedűs Henrik

Fotók: @bencebarsony és Prananda Photography